Artikler
Nyheter
Kurs for voksne med sjelden diagnose 23.-25. mai
Kurs for voksne med en sjelden diagnose.
Sted: Scandic Hotell, Gardemoen
Tid: 23 – til 25 mai 2012
Les mer...
Ungdomssamling 25.-28 juni 2012
Mandag 25.- torsdag 28 juni er det planlegger Senteret for sjeldne diagnoser en samling for ungdommer fra 13 –18 år uten foreldre. Ungdommer med ulike diagnoser vil kunne delta.
Les mer...
Brukersamling og generalforsamling 19-20 november 2010
Brukersamlingen november 19-20 november 2010 ble en suksess med fantastiske foredragsholdere og en innholdsrik agenda inkludert generalforsamling.
Les mer...
Hva er Osler (HHT) ?
Dette er en medfødt defekt i blodårene som karakteriseres som små garnøster. Graden av symptomer varierer fra person til person og erfaring viser at plagene øker med alderen. Disse plagene er vanligvis neseblødninger, men kan være blødninger fra karnøster hvor som helst i kroppen.
Om genfeilen
HHT er en arvelig genfeil i blodkarrene
Genfeilen vises som feil på kromosom 9 og 12
HHT er den mest anvente forkortelse av genfeilen, som heter: Hereditaria Haemorrhagica Telangiectasia, som er Latin og best kan oversettes slik:
Hereditaria: arvelig
Haemorrhagica: blødningstendens
Telangiectasia: Utposning på små blodkar
Det eksisterer 2 typer HHT - nemlig HHT-1 og HHT2
Hvis man kort skal forklare genfeilen så er det normalt at det friske blod flyter gjennom Arteriene hvor det forgrener seg i mindre og mindre kar (kapillarer) for til sist å samle seg igjen til en Vene som fører det urensede blod tilbake til hjerte/lunger.
Bare neseblod?
Neseblødning er vanligvis sett på som
en banal lidelse. men kan være tegn
på en alvorlig systemsykdom
Hva vil det si?
Med denne genfeilen blør man lett fra nesen, begge sider, fra røde karnøster som ser ut som røde flekker.
Er dette farlig?
Neseblødninger og blødninger fra munnslimhinne er ikke farlig, men kan være ubehagelig. Ved mye plager kan blodprosenten bli lav sammen med jernlagre, derfor trenger noen tilførsel av jern, andre kan trenge blodoverføringer.
Hvordan finner jeg ut om jeg har genfeilen?
Da skal du henvises til nærmeste ØNH spesialist som evt kan henvise deg videre til et større kompetansesenter.
Alle universitetssykehus med ØNH avdeling vil kunne noe om dette og har i varierende grad behandlingsmuligheter.