Oppdatert - Råd fra HHT-Europa vedrørende Korona

Oppdatert - Råd fra HHT-Europa vedrørende Korona

Publisert av Oddbjørn Olsen den 20.03.20. Oppdatert 28.03.20.


                                                         

 

Covid-19 og HHT

23. mars 2020 OPPDATERING (flere versjoner kan følge) Siden COVID 19 er et nytt virus, er det lite publiserte bevis, og ingen informasjon er tilgjengelig ennå om virkningen COVID-19 har på HHT-pasienter. Følgende informasjon er for å hjelpe HHT-pasienter med å forstå og orientere seg i denne vanskelige tiden.


Konsekvensen for en HHT-pasient som får COVID-19 Det forventes ikke at pasienter med HHT er mer eller mindre utsatt enn andre for COVID-19 virus. Husk at HHT ikke er en immundempende lidelse.
Håndtering av neseblødning kan indirekte utsette HHT-pasienter for ytterligere risiko for å få viruset, så les nøye: Nesten 95% av pasientene med HHT har neseblødninger, selv om de varierer i hyppighet og omfang. Siden blødningene er spontane og plutselige, er håndtering av nesen en hyppig hendelse og ofte uten tidligere hygieniske forholdsregler. Manipulering av luftveiene (nese, munn) uten god hygiene kan øke sjansene for å få COVID-19. Derfor anbefales det å rengjøre hendene nøye før du håndterer neseblod, selv om dette innebærer å kaste bort noen minutter. Når hendene er desinfisert, kan normal håndtering av neseblødning utføres.
  



Hva du må huske på hvis en HHT-pasient blir smittet av COVID-19
- HHT-pasienter er stort sett ved god helse, har god forventet levealder og det forventes ikke å få mer alvorlige konsekvenser enn for andre dersom de blir smittet av COVID-19.
- Hvis du får COVID 19-symptomer, må du kontakte fastlege, og følge de instruksjoner som blir gitt. Det er opprettet et eget nummer for spørsmål om COVID-19: 815 55 015. Nødnummer 113 benyttes kun ved akutt sykdom. Stol på helsevesenet ditt - de vil vite hva som er best for deg.
- En infeksjonssykdom i luftveiene som COVID -19 kan øke neseblødnings-frekvensen.
- Valgfrie behandlinger vil da bli utsatt i de fleste helsetjenester. Det betyr at alt som ikke haster, vil bli utsatt. Likevel vil nødvendige behandlinger fortsette.

 

Anemi: Det er viktig at du fortsetter å få de nødvendige behandlinger, disse er ikke valgfrie. Du kan være sikker på at du får den omsorgen du trenger. Ikke utsett disse behandlingene med mindre HHT-senteret sier at behandling kan utsettes.
 



Spesielt for HHT-pasienter

Pasienter som har følgende, bør være ekstra nøye med å unngå kontakt med COVID 19-viruset: - Alvorlig anemi - Kardiovaskulære komplikasjoner på grunn av lever-AVMs - Lunge-AVM: pasienter med uoppløste store lungefistler som forårsaker kronisk hypoksemi (reduksjon av normale oksygennivå regelmessig) kan være i fare hvis oksygenet reduseres ytterligere på grunn av lungebetennelse. Merk: små asymptomatiske og / eller behandlede lunge-AVM-er faller ikke i denne kategorien, og representerer ikke en ekstra risiko. - HHT pasienter med lungehypertensjon Ytterligere informasjon - Regjeringer over hele verden håndhever ekstreme tiltak for å begrense viruset og redusere antall smittede mennesker. Disse viktige tiltakene gjøres for å sikre at alle mennesker som har alvorlige symptomer kan få tilgang til medisinsk hjelp. Ditt samarbeid er avgjørende for suksessen med denne langsiktige planen for å redde liv. - Nøyaktig informasjon om COVID 19 er tilgjengelig gjennom Verdens helseorganisasjon (www.who.org) - Følg de nasjonale myndighetene og helsevesenets nettsteder for spesifikk informasjon for ditt område. - Ta kontakt med din nasjonale HHT-pasientorganisasjon. Vi er der for deg.  



Tips til deg - Unngå å utsette deg for en overdose av informasjon. Hvis du føler behov for å holde deg informert, bør du holde deg til offisielle nettsteder, og det er lurt å samle informasjon en gang om dagen til samme tidspunkt. - Ta vare på kroppen og sinnet ditt: spis sunt og regelmessig, tren og pass på at du får nok søvn. - Hold hodet opptatt: lesing, lytting til musikk, matlaging, brettspill, håndarbeid/praktiske gjøremål er noen av mange aktiviteter du kan dra nytte av. - Hold sosial kontakt med venner: telefonsamtaler og videosamtaler kan hjelpe oss å komme oss gjennom dette sammen. (Kilde: Den italienske avdelingen for mental helse) HHT Europe takker følgende klinikere for uttalelsene sine om COVID-19 og HHT: Patrizia Suppressa - HHT Center Bari - Italia Marcelo Serra - HHT Center Buenos Aires - Argentina Anette Drøhse Kjeldsen - HHT Center Odense - Danmark Fabio Pagella - HHT Center Pavia - Italia HHT Europe medlemsnettsteder: Danmark - http://hht.dk Frankrike - http://amro-hht-france.org Tyskland: https://www.morbus-osler.de Irland - www.hhtireland.org Italia - www.hht.it Italia - www.hhtonlus.org Nederland: https://harteraad.nl/ Norge - www.hht-osler.no Spania - https://www.asociacionhht.org Sveits - www.hhtswiss.org Venner av HHT Europe Argentina https://www.facebook.com/AsociacionArgentinadeFamiliasconHHT/ Canada - http://hhtcanada.com Finland: https://hht-osler.fi Storbritannia - https://www.hhtuk.org USA - www.curehht.org