Artikler

OPPDATERING : Styret i HHT-Oslerforeningen har jevnlige henvendelser fra medlemmer angående anemi og jernmangel. Basert på dette har Oslerteamet utarbeidet et skriv som våre medlemmer kan vise til sin fastlege eller annet helsepersonell. Skrivet er nå tilgjengelig på denne lenken : https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/sjeldne-diagnoser/hereditar-hemoragisk-telangiektasi-hht/anemi-og-jernmangel-hos-personer-med-mb-oslerhht/ Thea, Oddbjørn og Jorunn

FORSTÅELSE av HHT og LEVEREN; en veileder for pasienter og fastleger.

Vi minner om at det ligger en god beskrivelse, på norsk, av HHT-Osler diagnosen og dens forskjellige manifestasjoner på web-sidene til Senter for sjeldne diagnoser; SSD. Klikk på "Les mer" så finner du lenken til PDF-dokumentet hos SSD.

På konferansen i Portugal (14th HHT Scientific Conference) ble det holdt en presentasjon v/hematolog Michael Auerbach, MD, som diskuterer fordeler/ulemper ved bruk av jerntabletter vs. intravenøst jern for å behandle jern-anemi hos HHT pasienter. Vi har forstått at det er endel norske HHT pasienter som kunne ha fordel av å dele denne video-lenken med sin fastlege for å argumenter for intravenøst jern som et bedre alternativ enn jerntabletter. Klikk på "Les mer" for å komme frem til video-lenken (som kan deles med andre).

Lenke til dokumentbibliotek for alle sammendrag/artikler ("abstracts") fra CureHHT konferansen i Portugal. Klikk på "Les mer"

Seminar som ble avholdt 30. mars (vedr. HHT & neseblod) er nå tilgjengelig på nettet som opptak. Se "Les mer" for link til opptaket.

Denne doktoravhandlingen, som heter "INTRANASAL BEVACIZUMAB IN TREATING HEREDITARY HEMORRHAGIC TELANGIECTASIA ASSOCIATED EPISTAXIS; Long-term effectiveness and a novel correlation of Pentraxin 3 with epistaxis severity", av © Johan Steineger, 2020, er interessant lesning for foreningens medlemmer.

I sendingen fra 22. januar 2020 kan du se en av våre medlemmer fortelle om sin første opplevelse med HHT-Osler. Du finner opptaket på NRKs hjemmesider (episoden heter "Hvorfor kan ikke jeg få barn?")

7-day weighed food diaries suggest patients with hereditary hemorrhagic telangiectasia may spontaneously modify their diet to avoid nosebleed precipitants. Rapporten består av to engelskspråklige dokumenter fra 2017 som man kan laste ned/lese.

Video med fremføringen av sangen "Rare" v/sangforfatter Henrik Wigestrand